Juan Martin/SEGOVIA
La asociación cultural Luis Barreno Antón junto con el ayuntamiento de la Granja han presentado el concierto solidario que se va a celebrar el próximo domingo 11 de diciembre en el centro cultural Canónigos del Real Sitio para recaudar fondos en favor de la fundación Niemann Pick España.
Lo recaudado en este concierto irá destinado a la investigación, a la ayuda de las familias y la divulgación de la enfermedad de Niemann Pick. Una enfermedad rara muy poco conocida. Solo en España hay diagnosticados 25 o 40 casos. Una enfermedad genética que afecta al metabolismo de algunas personas. El organismo de los afectados no metabolíza la grasa y esta se acumula en otros órganos. Esta rara enfermedad tiene distintos grados de afectación, los peores son los grados A Y C con el peor de los finales entre niños a los 3 o 4 años. El grado B es menos grave, tiene una afectación menor de los órganos y en el que la investigación en un tratamiento paliativo está más avanzado.
En Segovia hay detectados dos casos de esta rara enfermedad en dos niños cuyos síntomas es el agrandamiento del hígado y el bazo. Mari Cruz Rubio es la madre de estos dos niños afectados de Niemann Pick, que agradece este acto solidario para recaudar fondos dedicados a investigar en la búsqueda de un tratamiento de esta dolencia.
El precio de entrada a este concierto será de cinco euros además de una fila cero para poder ayudar a la investigación de esta enfermedad. Actuarán la agrupación de villancicos de La Granja y el grupo de folk El Albor de la Yesca. Además de este concierto solidario se han programado otras dos actuaciones. Una el día 23 de diciembre en el conservatorio de Segovia junto al grupo Free Folk y otra en Muñopedro el día 30 con la participación de Pajota la mía.