El doctor Santolaya se da cita en Segovia para hablar sobre el Síndrome de Down

Redacción / SEGOVIA 

El doctor Joaquín Santolaya-Forgas, especialista en Ginecología y Obstetricia, es profesor de Obstetricia, Ginecología y Ciencias Reproductivas, además de profesor adjunto de Genética Humana en la Universidad de Rutgers (New Brunswick, New Jersey) visita mañana jueves Segovia para participar en una sesión clínica en el Hospital General y para impartir una conferencia en el Colegio de Médicos sobre el Síndrome de Down. 

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Dr. Santolaya

Hace aproximadamente un año estuvo en Segovia hablando acerca de los avances tecnológicos respecto al genoma humano y los problemas que derivan de su implantación. ¿Ha cambiado algo la situación en este asunto durante estos meses?

Hace 30 años que no vivo en España, así que en cierto modo desconozco la situación aquí, pero sí es curioso que alguien, recientemente, me ha comentado que algunos de los escenarios que yo planteé en aquella conferencia se están implantando en España; como, por ejemplo, el de la comercialización de empresas que hacen análisis genómicos.

De hecho, han debido de dar un premio de innovación a una empresa en España precisamente porque han tratado de proporcionar este servicio; obviamente, debíamos de estar alineados o estábamos anticipando cosas que podrían ocurrir.

En Estados Unidos sí se ha avanzado. Allí se han dado cuenta de que poner en marcha este tipo de negocio conlleva una serie de problemas grandes. En los colegios de medicina, en los colegios de ginecología, pediatría, médicos, genética… están sacando normativas en los que limitan muchísimo el uso de esta tecnología de la forma en que se está usando. Dan una información parcial y el cliente no acaba de entender ese problema; que la información que retienen es muy parcial.

Es como si EEUU fuese un par de años por delante. Aquí están como estábamos allí en 2013: sin llegar a leer las últimas resoluciones que, de alguna forma, alertan y manifiestan la preocupación por la implementación masiva de este tipo de análisis genómico. En España, en estos momentos, se están dando cuenta de que hay un cierto negocio en esto.

En una sociedad como la americana, donde se tiene muy en cuenta la ciencia y la investigación, pero que a su vez es tan moralista… ¿Qué conflictos llegan a crear los estudios de genética?

Todos los estudios sobre genética tienen un beneficio directo para el paciente, siempre y cuando éste entienda qué tipo de análisis son y para qué sirven. Si el paciente lo entiende, es muy beneficioso. El problema es la implantación masiva; introducir estos análisis como algo rutinario dentro de las baterías de test que se hacen. Es entonces cuando pueden llevar a problemas de esos que menciona.

Hay sectores que, por ejemplo, están en contra de la implantación de este tipo de estudios, y si se los haces sin su conocimiento y consentimiento se sienten muy ofendidos; eso por un lado. Por otro, existe el problema de que este tipo de análisis pueda llevar a una discriminación; en cuanto a las opiniones que puedan tener las compañías de seguros privadas que puedas querer contratar. Por ejemplo, si saben estos datos pueden subirte la póliza, denegar seguros de vida… También podrían tener consecuencias a nivel laboral; discriminar a ese individuo sólo porque tienen conocimiento de esos datos. A veces tienen dos candidatos y descartan a uno por conocer esos análisis. Es una pregunta muy importante; el paciente tiene que estar muy al corriente de qué quiere y para qué.

Por otro lado está el aspecto positivo; este tipo de tests pueden ser muy beneficiosos porque pueden ayudar a las personas a planificar algunos aspectos de su vida reproductiva a medio/largo plazo. Además, al hacer unos controles más seriados, puedes detectar o tratar problemas incipientes y no desarrollados.

¿Quiere decir que a veces hay un exceso de información?

Claro; esa es otra. Cuando alguien solicita información, tiene que ser para que pueda haber algún tipo de solución o estrategia que mejore su problema. Decirte que vas a tener algo y no saber qué solución poner, a lo mejor te crea un problema complicado desde el punto de vista psicológico. Un problema de aceptación para ti y para tu familia; si no hay tratamiento para lo que te han visto y de repente se enteran de que puede ser complicado…

¿La genética asusta?

Yo creo que no. Que es una herramienta como la anatomía patológica o la cirugía… Asusta pero al mismo tiempo está a disposición del beneficio humano y social. Es parte de la Medicina moderna del siglo XXI. Imagínese cuando se hablaba de trasplantes de riñón o corazón; al principio asustaba mucho a la gente. Hoy en día están aceptados como parte del armamento que existe para curar; la genética está cada vez más asumida en esa fase de incorporación.

¿Cuál es el principal problema que se suele encontrar a la hora de tratar a mujeres embarazadas?

En Estados Unidos hay un espectro inmenso; está la señora emigrante, sin papeles, que está embarazada, con unos problemas tremendos desde el punto de vista social, económico, de control y de acceso… Y por otro lado señoras con un bagaje alto de educación, muy al día de todo por Internet; se cuidan mucho y esperan a tener ese embarazo en el momento adecuado. Y muchas veces estas últimas señoras son de una edad más avanzada que las otras, pero tienen sus cuerpos y cuidados muy regulados.

Hay un gran número de mujeres embarazadas con problemas, de modo que hay que ser flexibles y tratar de ayudar a base de educar. Yo soy de los que cree que cada interacción con una paciente tiene que ser educativa. Aparte de la pastilla que puedas darle para una situación muy concreta, la parte de educación es muy importante. También el poder hablarles de todo; alimentación, higiene, controles y el valor de éstos… El hecho de poder comunicarte con ellas ayuda mucho.

Hay señoras que requieren una atención mayor a la hora de entender cuáles son sus problemas porque tienen menos recursos. Con otras basta saber que has explicado bien los resultados de los tests y que está todo de acuerdo a un objetivo.

¿Qué factores no se suelen tener en cuenta y, sin embargo, terminan afectando en gran manera al desarrollo de los fetos?

Uno de los más importantes es la exposición a factores ambientales. Desde dieta, obesidad, situaciones en casa, recursos… Nunca podremos conseguir que todo sea igual para toda señora embarazada, porque existen esos aspectos ambientales y son variables importantísimas. No se trata sólo del genoma, sino también de la interacción con el ambiente.

¿Tiene la sensación de que la sociedad, por desconocimiento, considera únicamente el Síndrome de Down como causa de retraso mental?

Tiene mucha razón en esto. Gran parte de la tecnología está dirigida al diagnóstico del Síndrome de Down, cuando éste no era el origen de todo el diagnóstico o los cuidados prenatales. Hay que hablar de la prevención de niños prematuros, la prevención de niños con minusvalías… El Síndrome de Down no es más que una de esas variables de las cuales se ha aprovechado la industria de alguna manera. Era un problema fácil de comunicar.

Hay un sector de las mujeres embarazadas que cree que ese es el único problema; cuando la verdadera cuestión es la minusvalía en los niños, por la razón que sea. Bien porque han sido infectados en el útero, bien porque han nacido antes de tiempo, porque la madre ha estado enferma durante el embarazo o porque hay un problema genético entre ellos… Hay muchos más síndromes que el de Down, y el diagnóstico prenatal se refiere a todos ellos, no sólo al Síndrome de Down.

Hay otro sector de la sociedad que es más inclusivo, que integra a gente con discapacidad, a niños con problemas óseos, niños ciegos, o con problemas de oído… En ellos también se puede mejorar la capacidad intelectual estimulándoles desde pequeños. Un niño con Síndrome de Down aquí puede tener una vida bastante independiente; hay niños que nacen en países muy pobres y su coeficiente intelectual no es mejor, y eran biológicamente normales pero no han tenido acceso a una educación. Creo que hay ciertas medidas que se están solapando entre sectores.

Usted que, además de tratar a mujeres embarazadas, da clases en la Universidad americana, ¿Qué diferencias encuentra entre el sistema educativo español y el americano en relación con la investigación?

Es una pregunta muy interesante a la que podré contestarle el jueves cuando esté en Segovia, porque ya habré pasado por la facultad de la Universidad Autónoma. Yo doy clase en Estados Unidos y después de dar hoy (por ayer) una conferencia en la UAM podré contrastar esto. Normalmente cuando he venido a España siempre he hablado en congresos, con profesionales… Y es otro nivel. Ahora daré la misma conferencia que ya he dado a mis alumnos americanos, así que podré contrastar la reacción en ambos lugares.

Por último, después de todos los problemas genéticos y ginecológicos que ha visto y tratado a lo largo de estos años, ¿qué es lo que más le gustaría poder llegar a descubrir en una investigación?

La medicina constantemente se está reformando y a mí ahora mismo me gustaría seguir contribuyendo a la prevención del parto prematuro, desde el punto de vista de la estrategia. Estamos trabajando en determinados procesos en el laboratorio.

Por otro lado, algo que me interesa mucho es la aplicación de células madre para corregir situaciones que no están equilibradas antes de que nazcan los niños. Mi objetivo para los próximos cinco años es la aplicación de células madre de forma terapéutica, para prevenir déficits que pudieran estar causados por una anomalía genética.

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